Família promove campanha de arrecadação para custear tratamento de R$ 17 mi para menino diagnosticado com doença rara.
Arthur Jordão, de seis anos, tem distrofia muscular de Duchenne (DMD) e aguarda na fila do Ministério da Saúde para receber o medicamento Elevidys; tratamento só pode ser realizado em crianças de até 7 anos e que ainda consigam andar
Em uma corrida contra o tempo para salvar a vida de Arthur Jordão Lara, de seis anos diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne (DMD) – uma doença rara degenerativa -, os pais da criança decidiram começar uma campanha na internet para arrecadar o valor do tratamento Elevidys, que custa R$ 17 milhões.
O medicamento, único tratamento existente no mundo para interromper a progressão dessa distrofia genética, só pode ser aplicado em crianças de 4 a 7 anos e 11 meses, e que ainda não perderam a capacidade de locomoção funcional, ou seja, que não necessitam de cadeira de rodas ou andador. Sem o medicamento, Arthur, que mora em Sorocaba (SP), pode parar de andar até os 11 anos e ir a óbito antes dos 30 anos.
“Não podemos mais esperar. A cada dia que passa, a condição do Arthur vai piorando e, se ele parar de andar, não há mais chances de tratamento. Perdi um irmão com essa doença aos 20 anos, quando ainda não havia o que fazer, só que hoje há esperança. Com o Elevidys, Arthur tem grandes chances de ter uma boa qualidade e mais tempo de vida. Todos os nossos esforços são para isso”, conta Natália Jordão, mãe de Arthur.
Em dezembro de 2024, o ministro Gilmar Mendes, do Supremo Tribunal Federal (STF), determinou que o Ministério da Saúde fornecesse o tratamento a todos os pacientes que possuem liminar na Justiça, como é o caso de Arthur.
A determinação foi um sopro de esperança para a família. No entanto, um dia depois da deliberação, o STF suspendeu a liminar por 90 dias. O prazo terminou em 9 de abril e, até o momento, Arthur segue na fila para receber o tratamento, sem perspectiva de início.
“Hoje, com quase seis anos, Arthur consegue andar, mas já não sobe escadas, não anda de bicicleta, não pula, não corre, não tem força para nada disso. Se ele parar na cadeira de rodas, mesmo com o tratamento, ele nunca mais volta a andar. E, com o tempo, ele vai perder, também, a musculatura corporal, deixando de se alimentar e até respirar. É uma corrida contra o tempo, ele precisa urgentemente do medicamento”, afirma a mãe do menino.
Isolamento
Enquanto aguardam o tratamento, Natália e o marido, o chef de cozinha Josias de Lara, tiveram que mudar totalmente a rotina da família. Arthur não vai mais para a escola, o pai saiu do emprego para se dedicar totalmente aos cuidados do filho; o casal se isolou em casa; e as outras duas filhas, Isadora, de 11 anos, e Isabella, de 8, foram morar na casa dos avós, onde estão desde janeiro de 2025.
“Devido à distrofia, ele tem o sistema imunológico comprometido e qualquer doença pode agravar o quadro de saúde dele, até porque ele tem que tomar corticoide, que afeta a imunidade. Além disso, para poder receber a dose do medicamento, ele tem que passar novamente por um exame de anticorpos e qualquer mudança pode comprometer o tratamento.”
Diagnóstico
Segundo Natália, o menino começou a apresentar sinais da doença aos três anos. “Ele era mais na dele, não estrosava como as demais crianças na escola, até que a fonoaudióloga sugeriu que fizéssemos uma pesquisa genética, por conta do caso do meu irmão. Foi um processo extremamente cansativo e longo, tivemos que recorrer a médicos particulares em São Paulo e fazer inúmeros exames até chegar ao diagnóstico”, explica.
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara, mais comum em pessoas do sexo masculino. Essa alteração genética é caracterizada pela falta ou alteração de uma proteína no músculo das crianças – a distrofina – que ocasiona fraqueza muscular. A doença leva ao enfraquecimento e à deterioração dos músculos do corpo, ocasionando problemas cardíacos e respiratórios que ameaçam a vida do paciente.
Campanha ‘Salve a vida do Arthur’
De acordo com a mãe do Arthur, realizar a campanha de arrecadação na internet foi uma decisão difícil para a família. “Relutamos em começar, pois estávamos esperançosos quanto à decisão da Justiça, mas, diante de vários percalços, não podemos mais esperar. É a vida do nosso filho que está em jogo e vamos fazer tudo que estiver ao nosso alcance para isso”.
O casal conta com apoio de familiares, amigos e pessoas que se solidarizam com a causa, que promovem uma campanha nas redes sociais para pressionar o governo federal a cumprir a liminar. No perfil do Instagram “Arthur Sorocaba”, eles mostram, também, um pouco da rotina e da história do menino, que completa seis anos no próximo dia 30.
A campanha de arrecadação foi lançada no mês de junho e, quem quiser ajudar, basta fazer um Pix para a chave salve@arthursorocaba.com.br e doar qualquer valor. A meta é atingir R$ 17 milhões para a aquisição do Elevidys, único tratamento de terapia gênica aprovado no Brasil para tratar crianças com distrofia muscular de Duchenne.
Mais informações, pelo site www.arthursorocaba.com.br
