Pais inauguram associação para apoiar famílias de crianças com doenças raras em Sorocaba

Casa Arthur oferece orientações e apoio para pacientes e familiares na zona sul da cidade

Foto: Divulgação

Os pais de Arthur Jordão Lara, de 7 anos, inauguraram nesta quinta-feira (5) a Associação Beneficente Casa Arthur Sorocaba, localizada no Jardim América. A entidade tem como objetivo apoiar famílias de crianças e adolescentes com doenças raras, oferecendo orientações sobre direitos, acesso a benefícios, serviços públicos, tratamentos e terapias.

Embora não realize atendimentos especializados, a associação conta com a colaboração voluntária de uma fisioterapeuta e uma psicóloga. A primeira ação será o cadastramento das famílias que se enquadram no perfil da associação, seguido por uma triagem feita por uma assistente social para identificar as necessidades específicas de cada caso.

Josias Lara, pai de Arthur, será o presidente da associação. Ele destaca que a iniciativa surgiu da experiência da família na luta pelo tratamento do filho, que enfrenta a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). "Sentimos no coração que também é nossa missão ajudar outras famílias e outras crianças com doenças raras", afirmou.

A sede da associação foi estruturada com o apoio de empresários locais que contribuíram com materiais, serviços e equipamentos. Josias esclarece que os recursos arrecadados para o tratamento de Arthur, estimado em R$ 17 milhões, são mantidos em conta separada e não são utilizados para as atividades da associação.

A Casa Arthur funciona de segunda a sexta-feira, das 8h às 16h, na Rua Lima, 88, Jardim América, e está aberta para receber famílias e profissionais voluntários que queiram colaborar.

Fonte: g1 Sorocaba e Jundiaí

Mais notícias de Sorocaba